5 октября 2015г. состоялся Первый съезд московских семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства
5 октября 2015г. в культурном центре «ЗИЛ» состоялся Первый съезд московских семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства. Культурный центр «ЗИЛ» является самым крупным дворцом культуры г. Москвы, и его многофункциональное пространство позволило собрать большое количество участников мероприятия. Здесь были представители законодательной и исполнительной власти г. Москвы, представители общественных организаций и объединений родителей детей-инвалидов, а так же все заинтересованные лица. Инициатором проведения данного Съезда стала Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов (МГАРДИ). При содействии ООО «Рост Партнер Инвеста» и Московского городского психолого-педагогического университета была организована он-лайн трансляция мероприятия, что позволило всем желающим присоединиться к дискуссиям Съезда, услышать ответы на интересующие вопросы.
Открытие мероприятия сопровождалось демонстрацией социальных роликов, в которых была представлена работа социальных центров, где занимаются детьми с особыми потребностями. Работа центров направлена на медицинскую, социальную и творческую реабилитацию «особых» детей, развитие различных способностей и обретение навыков. В центрах социального обслуживания (ЦСО) работают кружки и творческие мастерские, проходят театральные постановки и выставки декоративно-прикладного искусства. Здесь ребята с ОВЗ чувствуют себя на равных со сверстниками, получают навыки трудовой деятельности и самообслуживания, социализации, адаптации и заводят новых друзей. ЦСО позволяют получать удовольствие от общения и собственной самореализации.
После этого на сцену вышли ребята с ограничениями в здоровье и исполнили песню Димы Билана «Не молчи» с использованием жестового языка, где поднимается тема детей с инвалидностью и их родителей, страха и ожидания осуждения со стороны общества.
Камал Ю. И., председатель Совета МГАРДИ открыла Съезд, сказав вступительное слово: «Мир меняется к лучшему. Создание МГАРДИ позволило объединить родителей детей-инвалидов и наладить тесное сотрудничество с Правительством Москвы. За год существования ассоциации сделано очень много, а сегодняшнее мероприятие позволить достичь позитивных изменений в области здравоохранения, образования, реабилитации детей и молодежи с инвалидностью».
Петросян В. А., руководитель Департамента труда и социальной защиты г. Москвы, поприветствовал всех участников Съезда и сказал, что поддержка интеграции инвалидов в общество является важным направлением работы социальной защиты населения. Москва уделяет большое внимание созданию безбарьерной среды, развитию здравоохранения, образования, реабилитации. В г. Москве проживает 1 млн. 200 тысяч инвалидов, из которых 35 тысяч - дети-инвалиды. Он отметил, что необходимо уделять внимание профилактике инвалидности для снижения их числа. Сотрудничество Правительства Москвы, МГАРДИ и Совета «18+» позволяет создавать и воплощать в жизнь новые программы реабилитации, оздоровления и социокультурного воспитания детей и молодежи с особыми потребностями. Объединение родителей, власти и общества позволит добиться положительных результатов во всех сферах жизнедеятельности города.
Филиппова Н. П., начальник Управления заместителя Мэра Москвы в Правительстве Москвы, заверила, что Съезд родителей позволит власти услышать проблемы семей, где воспитываются «особые» дети.
Крупенников В. А., депутат Государственной Думы РФ (инвалид-колясочник) сказал: «Мы собрались здесь, чтобы оказать помощь родителям в воспитании детей-инвалидов как полноправных членов общества». Он рассказал о работе законодательной власти и конвенции ООН по правам инвалидов, о продлении сроков федеральной программы «Доступная среда» и отметил, что без системной и кропотливой работы органов власти, активной позиции родителей невозможно воплотить в жизнь ни один проект, направленный на улучшение положения людей с ограничениями в здоровье в обществе.
Тополева-Солдунова Е. А., член Общественной Палаты РФ, отметила, что Съезд собрал людей, которые думают не только о своих детях, но и стараются изменить жизнь других. «В зале собрались неравнодушные люди, умеющие не только жаловаться, но и заниматься реальными делами, улучшая жизнь инвалидов. Объединение родителей и общественников позволяет серьезно влиять на политику городских и федеральных властей».
Севастьянова О. В., представитель штаба ОНФ г. Москвы. «Съезд родителей детей-инвалидов является серьезным событием в жизни города. Он стал результатом серьезной работы многих людей. МГАРДИ многое сделала за год, здесь работают настоящие профессионалы, знающие проблемы инвалидов и умеющие с ними справляться». Она рассказала, что на совещаниях и дискуссиях ОНФ так же обсуждаются проблемы людей с ограниченными возможностями здоровья и ищутся пути их решения. Первый Московский Съезд родителей «дает возможность стать не напротив власти, а рядом, плечом к плечу, идти в одну сторону, помогать не только себе, но и тем, кто нуждается в помощи».
Усенко Т. И., председатель Совета родителей детей-инвалидов при ДТСЗН г. Москвы, сказала, что сегодняшнее мероприятие проводится не только в целях диалога родителей и власти, а предполагает итоговое принятие Резолюции, которая позволит внести в законодательные акты поправки с целью повышения комфортности проживания инвалидов в г. Москва. В секции «Доступная среда» предполагается рассмотрение вопросов по доступности жилых зданий и социальных объектов, возможности получения социального жилья, получения инвалидами в качестве ТСР новинок, позволяющих уменьшать сопровождение. Девизом всей работы с людьми с особыми потребностями должно стать: «Сегодня лучше, чем вчера, завтра лучше, чем сегодня».
Бейлезон С. В., модератор секции «18+» рассказала о том, что в Москве стараются улучшить жизнь молодых инвалидов, которые старше 18 лет. Многое делается для детей с особыми потребностями, однако необходима работа с теми, у кого тяжелые нарушения здоровья ограничивают жизнедеятельность и оставляют человека вне социума. «Он не может найти работу, не может создать семью. Когда из жизни уходят родители, жизнь молодых инвалидов продолжается в интернате». Бейлезон С. В. отметила, что необходимо разработать механизмы сопровождения таких инвалидов, сделать все возможное для их социализации и самостоятельного проживания.
Шпицберг И. Л., руководитель Центра «Наш Солнечный Мир», поприветствовал всех участников Съезда, сказав: «Большинство общественных организаций возглавляются родителями «особых» детей, наиболее заинтересованных в улучшении их жизни». Он отметил, что человек с инвалидностью должен иметь доступ к занятиям спортом и иным видам жизнедеятельности, которые для него становятся частью реабилитационного процесса, способствуют самореализации и социализации в обществе.
Представитель Национальной родительской ассоциации рассказал присутствующим в зале, что в настоящее время проводится мониторинг Российского законодательства для доклада на Совете при Президенте РФ. Здесь выявляются недостатки и трудности, с которыми сталкиваются люди с ограничениями в здоровье. Многие проблемы являются федеральными и требуют изменений в федеральном Законодательстве.
Представителем от молодых инвалидов г. Москвы стала Александра Резниченко. Она рассказала о возможностях реабилитационных центров, где молодые люди с ОВЗ раскрываются, объединяются по интересам, развивают свои таланты, а в дальнейшем принимают участие в городских культурно-массовых мероприятиях.
После вступительной части и приветственных слов участники Первого съезда родителей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства, приняли участие в работе секций, по разным направлениям, предусмотренным Программой мероприятия.
На секции «18+» был рассмотрен опыт комплексного решения проблем социализации инвалидов старше 18 лет с тяжелыми нарушениями психофизического развития в регионах России. Участники рассказывали о системе сопровождаемой занятости и проживания в различных регионах. Так же на данной секции обсуждались вопросы социализации и включении в жизнь через творческую реабилитацию, трудоустройство и другие формы социальной адаптации. Представитель РООИ «Перспектива» рассказала о программе «Лучшие друзья».
На секции «Доступная среда» поднимались вопросы о получении технических средств реабилитации, социального жилья, доступности городского наземного транспорта и парковочных мест для инвалидов. Особенно жаркие дискуссии вызвал жилищный вопрос. Здесь необходимо применять индивидуальный подход и учитывать все тонкости при замене жилья, находящегося в собственности. Необходимо ставить вопрос о возможности приватизировать новое жилье по льготной цене. Жилье, предоставляемое по социальному найму для инвалидов-колясочников должно располагаться на первых этажах зданий, иметь качественный ремонт и полную доступность как внутри квартиры, так и в подъезде. Здесь поднимался вопрос о предоставлении парковочных мест для семей с детьми-инвалидами. В будущем парковочные места будут выделяться после подтверждения от Департамента здравоохранения статуса инвалидности у ребенка и сроков ее действия. На секции было высказано мнение о некачественной работе службы сопровождения маломобильных граждан в метро. Сотрудники исполняют свои обязанности достаточно формально. Здесь говорили о недостаточном количестве низкопольного наземного транспорта и необходимости наказания водителей, занимающих парковочные места, предназначенные для инвалидов.
Секция «Здравоохранение». Участники этого направления работы Съезда обсудили возможности современного здравоохранения по восстановлению утраченных функций для повышения качества жизни детей с инвалидностью и молодежи с ОВЗ. Здесь был рассмотрен вопрос создания специализированного научно-консультативного центра для реабилитации больных после 18 лет. Так же здесь было высказано мнение о необходимости комплексной реабилитации и серьезной роли медицины в этом направлении. Еще один докладчик осветил вопросы онкологической помощи детям в РФ.
Работа секции «Образование» была посвящена обсуждению вопросов доступности разных форм инклюзивного и коррекционного образования детей с ОВЗ. Здесь обсудили результаты мониторинга качества и удовлетворенности образовательными услугами. МГАРДИ провела серьезную работу в этом направлении. Участники секции «Образование» делились опытом организации психолого-педагогического сопровождения детей с ОВЗ и инвалидов в образовательном процессе. Здесь обсуждалась роль психолого-медико-педагогическая комиссии (ПМПК) при определении образовательного маршрута, выбора формы образования (инклюзивная, дистанционная, коррекционная). Так же на секции был поднят вопрос об организации непрерывного образовательного процесса (детский сад-школа-колледж) для детей с ментальными нарушениями.
На секции «Спорт» были предложены для рассмотрения адаптивные виды спорта, которые являются реабилитационными, позволяют адаптировать и социализировать детей с различными нарушениями. Конный спорт, горные лыжи, рукомобили и многое другое позволяют улучшать не только физическое, но и психоэмоциональное состояние всех детей с ОВЗ независимо от возраста.
Трансляция работы секции «Реабилитация» проходила в он-лайн режиме, поэтому есть возможность рассказать о ней более подробно. Серьезные дискуссии здесь вызвало обсуждение вопроса о поддерживающей реабилитации. Модератор секции объяснил, что такая форма реабилитации предоставляется в Москве один раз в год. Это ограничение связано с невозможностью принимать на реабилитацию всех желающих несколько раз в году. Поэтому необходимо создавать дополнительные новые реабилитационные мощности, привлекать к организации поддерживающих процедур специальные комиссии, определяющие комплекс реабилитационных мероприятий, их объем и продолжительность. Все согласны с тем, что в детстве реабилитация необходима чаще. Это связано с развитием ребенка с ОВЗ и изменениями его физического состояния. В старшем возрасте (после 18 лет) молодые люди с инвалидностью нуждаются в поддерживающей реабилитации. В связи с этим возникает необходимость разработки индивидуальных программ реабилитации с привлечением для их исполнения внебюджетных средств для оплаты полного курса процедур.
Родители должны сохранять тесный контакт с реабилитологами для достижения положительных результатов при лечении детей-инвалидов. В настоящее время в Москве выдаются реабилитационные сертификаты, которые позволяют вовлекать семью в реабилитационный процесс, узнавать пожелания родителей и необходимость ребенка в определенных услугах. Родители вправе выбирать, какие процедуры проходить их ребенку (логопеда, массаж), и что необходимо в данном конкретном случае. У москвичей есть возможность выбирать реабилитационный центр. Это могут быть Центры социального обслуживания по месту жительства или головной Центр реабилитации в Текстильщиках. Основная работа здесь ведется с детьми, имеющими диагноз ДЦП, начиная от диагностики ребенка, назначения процедур и получения необходимого курса лечения.
В зале прозвучала фраза «Реабилитация – это жизнь». Однако предоставление реабилитационных услуг происходит согласно перечню, утвержденному государством. В реабилитации полностью отсутствует индивидуальный подход в лечении конкретного инвалида. А необходимо, чтобы реабилитация стала комплексом, где специалисты на каждом этапе могут предложить те или иные реабилитационные центры и процедуры. В настоящее время в Москве создаются новые центры реабилитации, накапливается опыт по предоставлению таких услуг. Здравоохранение исключает реабилитацию для людей с тяжелыми патологиями, и человек вынужден оставаться в том же физическом состоянии. Медицина не предлагает новых методов, оставаясь верной принципу «Не навреди!» Стоит подумать об оказании помощи родителям с детьми, имеющими диагноз ДЦП, предлагать им «дорожную карту реабилитации» для поддержки человека с ограничениями в здоровье и его семьи на протяжении длительного времени. На федеральном уровне необходимо закрепить законодательно существующие наработки и опыт по системе реабилитации, который используется не только в Москве, но и в регионах. Это поможет всем.
На секции «Реабилитация» говорили о том, что квалификация реабилитологов на местах недостаточна и «оставляет желать лучшего». Необходимо организовывать различные формы реабилитации в шаговой доступности - в поликлиниках, больницах, на дому. В Москве достаточно площадей, где специалисты могли бы оказывать необходимые услуги. Вопрос зашел о том, что не каждая семья в Москве, воспитывающая ребенка-инвалида, получает исчерпывающие сведения о возможностях различных центров по реабилитации детей с инвалидностью. Это приводит к тому, что курс лечения часто получают одни и те же дети, другие же остаются неохваченными. Так же здесь прозвучало предложение о привлечении родителей для оценки качества работы реабилитационных центров в районах при центрах социального обслуживания населения.
Работа всех секций позволяла задавать вопросы из зала и получать на них ответы. В вопросах звучали наиболее острые проблемы, возникающие в семьях. Это своевременное получение лекарственного обеспечения, санаторно-курортного лечения, приобретение технических средств реабилитации, наиболее подходящих каждому конкретному ребенку с инвалидностью, о новых правилах и ограниченном финансировании городских и федеральных программ. Многие вопросы будут решаться в индивидуальном порядке, однако родители должны знать, что в случае необходимости общее среднее образование может быть продолжено ребенком-инвалидом и после 18 лет. А если малышу семи-восьми лет еще рано в школу, то он может продолжить посещение детского сада.
Представители городских властей рассказали о своей работе и пообещали расширение возможностей реабилитационного процесса в Москве с января 2016г. Предполагается ввести выездные услуги по реабилитации для детей с не тяжелыми патологиями (кардиология, сахарный диабет и другие). Вопросы санаторно-курортного лечения необходимо решать на федеральном уровне, так как в настоящее время нет достаточного количества здравниц для инвалидов-колясочников, людей, передвигающихся с опорами, слабовидящих и незрячих, слепоглухих. Все здравницы необходимо обследовать на доступность, проводить мониторинг на качество их лечения. Так же необходимо вводить государственное регулирование круглогодичной работы таких здравниц.
В процессе работы секции по реабилитации были представлены различные программы, включающие не только медицинские процедуры, но и другие направления по адаптации и социализации детей и молодежи с инвалидностью. К таким мероприятиям можно отнести инклюзивные смены в лагере, которые предполагают первые самостоятельные шаги в социуме. Здесь дети с инвалидностью отдыхают без сопровождения родителей в среде здоровых сверстников. Так, подмосковный лагерь «Радуга» рассчитан на две смены детей с нарушением ОДА и две смены для детей с синдромом Дауна. Лагерь «Жемчужина России» расположен на морском побережье и принимает одну смену детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Основными целями и задачами таких программ являются оздоровление, развитие интересов, обретение нового опыта и знаний, а так же поиск друзей. Инклюзивный лагерь возник в результате запроса родителей при помощи фонда «Даунсайд Ап», который осуществляет подбор детей, специалистов, психологов, а так же собирает средства для финансирования работы.
Оксана Демьяненко, директор Московского бюджетного учреждения Центр Культуры и Досуга «Академический» рассказала о работе с детьми с ментальной инвалидностью. Для них организованы различные кружки и студии (театральная, ИЗО, развитие речи), здесь проводятся индивидуальные консультации педагогов и психологов для родителей, а летом творческие мастерские для детей с ОВЗ. Центр решает вопросы воспитания не только детей-инвалидов, но и сиблингов (здоровых братьев и сестер), воспитывающихся рядом с «особым» ребенком. При Центре организован семейный клуб «Особое детство». ЦКиД проводит просветительские семинары для родителей и специалистов, организует занятия по арт-терапии и музыкотерапии. Большим спросом здесь пользуются психологические тренинги не только для родителей и специалистов, но и для бабушек, дедушек, отдельно для пап «особого» ребенка. Совместная работа специалистов Центра «Академический», родителей детей-инвалидов и при поддержке городских властей привели к серьезным положительным результатам.
Руководитель Центра «Наш Солнечный Мир», Шпицберг И. Л., рассказал о реабилитационных возможностях Центра. Девизом работы здесь служит выражение: «Мир, в котором всегда хорошая погода». Данный Центр был создан в 1991г, родителями и специалистами, которые за 20 лет накопили серьезный опыт реабилитации, социализации и развития ребенка с особыми потребностями. Он отметил, что особенно важным является то, чтобы этот опыт не потерялся, его необходимо распространять не только в Москве и области, но и в регионах. Здесь работают логопеды, дефектологи, используются широкие методы работы с детьми, имеющими ментальные нарушения. Особое внимание специалисты уделяют развитию психических процессов – памяти, мышления, восприятия в процессе игровых занятий. Здесь приобретаются социальные и коммуникативные навыки, а творческие занятия направлены на развитие способностей каждого ребенка. Адаптивная физкультура и спорт в Центре используется в целях реабилитации, «дают опыт правильного хождения и преодоления препятствий».
Шпицберг И. Л. сказал, что в настоящее время Центром активно используются IT-технологии, специалисты применяют образовательную программу для детей с аутизмом. Это коммуникативно-развивающее приложение на русском языке было разработано специалистами Центра «Наш Солнечный Мир». В реабилитационной работе Центра широко используются занятия иппотерапией и вольтижировкой (акробатика верхом на лошади), которые позволяют улучшать как физическое, так и эмоциональное состояние детей с инвалидностью. В Центре проводятся групповые и индивидуальные занятия по подготовке детей с аутизмом к саду и школе, а так же здесь готовят сопровождающих специалистов (тьюторов). Разработанный Центром проект «Деревня» направлен на обучение детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями самообслуживанию и возможному самостоятельному проживанию.
Присутствующим в зале был предложен к просмотру фильм о возможности реабилитации детей с инвалидностью при помощи горных лыж. Такое направление было разработано семьей Белоголовцевых, имеющих опыт воспитания и реабилитации ребенка с диагнозом ДЦП сложной формы. Этот проект работает два года и называется «Лыжи мечты». Здесь проходят реабилитацию дети с ДЦП, аутизмом, нарушением слуха и зрения, а так же с синдромом Дауна. Инструкторы работают по специальной авторской методике, утвержденной Министерством спорта и ВНИИФК. В настоящее время по этой методике работают 12 центров по всей России (Москва и область, Иркутская и Нижегородская область, Пермский край и другие). Реабилитацию прошли дети из Находки, Твери и даже Брюсселя. На базе всех Центров «Лыжи мечты» проводится диагностика детей с инвалидностью до начала занятий и после. Это позволяет фиксировать результативность лечения. Заинтересованным лицам были предложены ссылки Проекта, по которым можно ознакомиться с Программой реабилитации и записаться на курс (www.dreamski.ru dreamskiteam@mail.ru).
Заключительным этапом работы Первого съезда московских семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства стало подведение итогов работы всех секций и включение предложений в разработанную резолюцию. Таким образом, Съезд принял документ, который будет выложен на официальном сайте МГАРДИ для всеобщего ознакомления.
Участники Съезда пришли к выводу, что в настоящее время следует уделить большое внимание образованию детей с ОВЗ. Эту работу сейчас нельзя считать удовлетворительной. Любой ребенок в РФ имеет право на образование, и Съезд готов обратиться к Уполномоченному по правам ребенка г. Москвы по вопросу расширения комплекса образовательных услуг. Так же было установлено, что заявительный характер по получению услуг в сфере образования является неверным. Информация о предоставлении инклюзивного, общего или коррекционного обучения так же будет размещена на сайте МГАРДИ. Это позволит добиться полного и широкого информирования родителей о возможностях образования детей с особыми потребностями. Родители должны знать свои права и настаивать на их выполнении.
На каждой секции были разработаны свои предложения, которые внесли в итоговую Резолюцию Съезда. Вся работа прошедшего мероприятия показала серьезную подготовку как руководителей государственных, бюджетных и иных учреждений, так и знание родителей прав детей-инвалидов в области образования, здравоохранения, реабилитации. Родители смогли обсудить волнующие их проблемы, а представители городских властей услышали наиболее важные и волнующие вопросы. Совместная работа специалистов различных учреждений, заинтересованность родителей в воспитании, обучении и лечении детей с особыми потребностями позволит добиться положительных результатов и улучшить качество жизни, как детей, так и молодежи с ОВЗ, а так же их родителей.
Овчаренко В., студентка ФДО МГППУ
